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Association française contre les myopathies : aider les familles à espérer

Il veut vivre comme tout le monde ! « Moi je m’impose, je ne reste jamais en arrière. J’ai mon fauteuil, je vais partout avec. Et j’ai des projets plein la tête. » Sourire accroché aux lèvres. Moral à toute épreuve. Il en a pourtant subi de dures et de rudes… Toutes liées à une terrible et bien complexe maladie : dystrophie musculaire des ceintures. Une de ces maladies neuromusculaires que les chercheurs tentent de comprendre, puis combattent, avec le soutien financier du Téléthon. « Ça avance énormément », confie Régis Trinez, qui côtoie l’AFM, association française contre les myopathies, depuis trente ans. La recherche fait des progrès, et « le regard des gens » évolue. Régis insiste beaucoup là-dessus. Délégué de l’AFM 62, il sait que les malades – enfants et adultes – ont besoin d’un regard positif. Afin de « vivre pratiquement comme tout le monde ».

Régis a 48 ans et veille bénévolement sur la délégation du Pas-de-Calais depuis six ans. « Nous sommes dix personnes, notre mission essentielle est d’être auprès des familles ». Dans notre département, 230 familles sont concernées par les myopathies. « 230… connues » insiste le délégué, persuadé que des malades sont seuls dans leur coin. Solitude inadmissible pour les Trinez - l’épouse est omniprésente aux côtés de Régis - qui savent à quel point « c’est lourd et compliqué de remplir les papiers, de permettre à un enfant malade d’avoir une scolarité normale… » La délégation s’efforce aussi d’organiser des manifestations conviviales : arbre de Noël, assemblée générale, voyages… « Les gens ont du mal à se déplacer, il faut posséder un véhicule adapté. Mais quand ils viennent, ils reviennent ! » Régis et sa femme ont acquis une incomparable expérience qui les autorise à conseiller, rassurer, sermonner parfois. « Ce n’est pas facile, conçoit le délégué de l’AFM 62, chaque cas est unique, nous n’avons pas droit à l’erreur. » Pas facile et très fatigant. Régis est lui aussi malade. « J’ai 0,9 litre d’air dans les poumons au lieu des 5 à 7 litres que possède toute personne dite normale ». Cet hiver, juste après le Téléthon, il a eu une grosse bronchite et a dû délaisser ses activités durant quelques semaines. Sourire encore. « Heureusement que ma femme m’a donné des coups de pied au… »

Il y a le téléphone !
« Coup de fouet » pour attaquer l’année 2006, avec notamment l’assemblée générale de la délégation le samedi 25 mars à 14 h 30 à la mairie de Berck, et ce beau projet dont rêve Régis : une journée consacrée aux voitures de sport. « J’espère trouver de l’argent », ajoute-t-il. Car l’AFM 62 « s’autofinance » et s’appuie sur quelques subventions. Régis Trinez aimerait également redorer le blason de la permanence du mercredi après-midi. Il s’est dépensé sans compter pour obtenir des locaux – adaptés – au sein de l’espace d’activités de la communauté de communes Artois-Flandres à Mazinghem : salle de réunion, salle de récréation. Et pourtant ces permanences ne font pas recette : toujours le problème du déplacement pour les malades et leurs familles. Alors, « beaucoup de choses se feront encore et se diront au téléphone. » Régis Trinez parle sans équivoque de sa pension d’invalidité, de son fauteuil à 25 000 euros, de la trachéotomie qu’il craint beaucoup, des hôpitaux qui ne sont pas correctement équipés pour accueillir les myopathes : « il n’y a pas assez de soulève-malade, on ne manipule pas un myopathe comme un paraplégique, les infirmières disent aux mamans ou aux épouses : allez-y, vous êtes plus compétentes que nous ! »
Réclamations, revendications, réactions, pour vivre comme tout le monde. Et il y a des raisons d’espérer. « Quand j’avais vingt-cinq ans, je n’aurais jamais imaginé devenir grand-père par exemple ! » Régis est très fier de Robin, quatre mois. Un bout de chou qui le pousse à s’imposer encore davantage et à ne surtout plus rester en arrière.

La maison départementale des personnes handicapées
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, prévoit la création dans chaque département, d’une maison des personnes handicapées. Dans le Pas-de-Calais, la convention constitutive de cet organisme a été signée le 16 décembre dernier, à l’hôtel du Département. L’objectif est de mettre en commun les moyens et compétences actuellement dispersés, pour une meilleure prise en charge du handicap. Cette institution reprend les missions actuelles de la Cotorep, de la CDES (commission départementale de l’éducation spéciale) et du Site pour la vie autonome, et se voit confier des missions nouvelles afin de placer la personne handicapée au centre du dispositif. Elle devra, en particulier, privilégier une approche des besoins et des réponses par le projet de vie individuel et non plus par l’offre de service.
Cette « maison du handicap » a la particularité d’être un GIP, groupe d’intérêt public administré par une commission exécutive présidée par le conseil général qui en nomme le directeur. Le département devra en assurer la tutelle administrative et financière. Cette commission réunit outre le conseil général, l’État, les organismes sociaux, les associations de personnes handicapées. L’État mettra ainsi à la disposition du GIP les agents exerçant actuellement leurs fonctions au sein de la Cotorep, de la CDES et du site pour la vie autonome et transférera les moyens matériels et budgétaires nécessaires à l’exercice de ces missions et ce, dans une logique de neutralité financière. La Maison départementale des personnes handicapées du Pas-de-Calais sera installée à Arras (ou sa banlieue proche), dans un bâtiment regroupant les trois commissions transférées. Elle s’appuiera également sur les maisons du Département – Solidarité. Les équipes médico-sociales chargées de l’Apa verront leurs compétences étendues au handicap, pour l’instruction médicotechnique des demandes de prestation de compensation.
« La maison départementale des personnes handicapées devrait nous apporter beaucoup de choses » espère ardemment Régis Trinez, le délégué de l’AFM 62.



L’AFM, Association française contre les myopathies, est parfaitement structurée dans notre région. À Lille – hôpital Pierre-Swynghedauw –, les services pluridisciplinaires prennent en charge les malades. Toujours à Lille, le service régional de l’AFM compte sept professionnels (kinés, assistantes sociales…) pour aider 400 familles dans le Nord, 230 dans le Pas-de-Calais. Autre maillon essentiel de la chaîne : les coordinations du Téléthon. Elles sont trois dans notre département (ouest, est et centre), composées de bénévoles (pas forcément concernés par les maladies d’ailleurs) veillant sur les centaines de manifestations de ce Téléthon.
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L'Écho du Pas-de-Calais n°72
Mars 2006

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